Жизнь с гемофилией, рекомендации взрослым и детям

Картинки по запросу гемофилия лечение народными средствами

Гемофилия или «Царская болезнь» — наследственное заболевание, и, к счастью, на сегодняшний день — это не фатально для жизни. Если гемофилия поставлена вам или вашему ребенку, вы можете многое сделать самостоятельно, чтобы контролировать ход болезни. Оставайтесь активными, только научитесь вовремя распознавать тревожные симптомы! В статье приведены основные рекомендации для больных гемофилией взрослых и детей.

Образ жизни с гемофилией

Следите за своим здоровьем, следуйте советам врача и выполняйте следующие правила:

1. Научитесь правильно ухаживать за травмами и обрабатывать повреждения. Тщательно очищайте мелкие порезы и царапины травмы, после чего наложите плотную повязку. Серьезные травмы требуют медицинской помощи.

2. Всегда сообщайте всем медицинским работникам, что у вас (или вашего ребенка) гемофилия. Это позволит безопасно планировать медицинские процедуры, такие как стоматологическая помощь. Возможно, вам понадобится принять необходимые лекарства заранее, чтобы сгустить кровь.

3. При гемофилии никогда не принимайте лекарства или добавки, даже растительного происхождения, без рекомендации врача. Некоторые препараты, такие как аспирин, могут нарушать свертываемость крови, поэтому всегда консультируйтесь со своим врачом относительно того, что вы должны или не должны использовать.

4. Оставайтесь активными. Если у вашего ребенка гемофилия A, это не значит, что он не нуждается в физических нагрузках. Спортивные упражнения делают ребенка сильнее, проворнее — а это значительно снижает риск травм.

Если у вас растет ребенок с гемофилией …

gemofiliya-1.jpg (124.18 Kb)

Родители детей с гемофилией должны также позаботиться о некоторых мерах предосторожности:

  • Ваш ребенок должен носить защиту — коленные и локтевые подушечки (прокладки), шлемы во время любых физических действий, при которых возможно падение.
  • Всегда используйте ремни безопасности в автомобильных креслах, колясках и стульях.
  • Проверьте свой дом и двор на предмет угроз, например, уберите мебель или оборудования с острыми углами.

Научите своего ребенка правилам безопасности и базовым представлениям о образе жизни с гемофилией. Расскажите ему, когда и как можно получить помощь при необходимости. Это позволит ребенку чувствовать себя более уверенно, что дополнительно снизит риск травм.

Ищите поддержку, хотя бы онлайн: гемофилией страдают многие люди, и их советы или опыт могут быть полезными и вдохновляющими для вас, особенно если вы только начинаете постигать особенности «Царской болезни».

Регулярно посещайте врача и следуйте плана лечения. При тяжелой гемофилии, чтобы эффективно предотвратить эпизодам кровотечения, может потребоваться регулярное профилактическое лечение которое проводится для предотвращения кровотечения, то есть до ее начала. Если же болезнь протекает более умеренно, пациент может получать терапию по требованию, когда лечение проводится во время кровотечения для его остановки.

Чего ожидать?

Хотя от этого заболевания невозможно полностью излечиться, при соблюдении всех мер предосторожности и плана лечения, люди с гемофилией могут жить здоровой, полноценной жизнью.

Этого позволяет достичь профилактическое лечение — регулярное введение концентратов факторов свертывания крови с целью предотвращения кровотечений. Идея профилактического лечения возникла после того, как было замечено, что у людей с умеренной или легкой формой гемофилии (в которых уровни факторов свертывания крови составляют 1% или выше) редко возникают спонтанные кровотечения.

Кроме того, у них меньше разрушаются суставы, чем у людей с тяжелой формой гемофилии.

Врачи считают, что если бы они могли удерживать минимальные уровни факторов свертывания равными примерно 1% путем регулярных введения концентратов факторов свертывания крови, то это могло бы снижать риск кровотечений и предотвращать инвалидизирующих повреждения суставов.

Заместительная упреждающая терапия работает в большинстве случаев, хотя при гемофилии A вероятность (от 20 до 30%), что при использовании заместительной терапии возникнут трудности — организм «откажется» принимать препараты факторов свертывания.

В этом случае ваши врачи могут посоветовать Hemlibra® — новые лекарства, которые предотвращают или снижают частоту эпизодов кровотечения у взрослых и детей с гемофилией A независимо от формы. Было показано, что Hemlibra® уменьшает частоту кровотечений по сравнению с имеющимися в настоящее время антигемофильными препаратами, при этом его нужно вводить только один раз в неделю и не в вену, а подкожно, что значительно облегчает процесс лечения гемофилии, особенно у детей.

Если Вам интересна эта запись, Вы можете следить за ее обсуждением, подписавшись на RSS 2.0 .

Оставить комментарий или два